Cuando los padres con autismo dudan en compartir el diagnóstico

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Como psicóloga, trabajando con padres de niños con autismo, sentí que era importante discutir un tema que se ha publicitado recientemente.

Últimamente se ha hablado mucho y se han hablado "noticias falsas" sobre si Barron Trump, el hijo menor del actual presidente electo, Donald Trump, puede mostrar características consistentes con un diagnóstico de trastorno del espectro autista (TEA).

Primero, permítanme estar de acuerdo con muchos de mis amigos y colegas dentro de la comunidad del autismo en que esta especulación debe detenerse de inmediato.

Yo, junto con probablemente todas las personas que discutieron el diagnóstico de Barron Trump, o la falta del mismo, nunca he observado a Barron Trump en ningún sentido clínico (solo veo algunas publicaciones de video editadas en línea), y no estoy en posición de hacer o dictaminar con precisión -de cualquier diagnóstico, por no hablar de un diagnóstico tan complicado como el TEA.

Muchos ven los gestos y comportamientos del hijo de Trump en sus pocas apariciones públicas como "autistas", o notan los comentarios que Trump ha hecho en discursos como evidencia para un diagnóstico.

Como no soy el primero en señalar, el TEA es una afección variada y extremadamente diversa, de ahí su designación como un "trastorno del espectro". Por ejemplo, mientras que algunas personas diagnosticadas con autismo pueden demostrar un habla completamente intacta y apropiada, otras pueden tener poca o ninguna comunicación verbal. Además, así como una persona diagnosticada con autismo puede mostrar movimientos físicos repetitivos, no funcionales y muy visibles o comportamientos estereotipados, es posible que otros no compartan esta característica en absoluto.

Señalar algunos videoclips cortos del hijo de Trump y decir que su comportamiento parece el de alguien que tiene autismo, no solo es fortuito, sino que también es irresponsable e irrespetuoso con la comunidad autista.

Junto con esta conjetura, también ha habido un creciente juicio y ridículo sobre por qué Trump no ha revelado al público si su hijo tiene o no ha sido diagnosticado con TEA. Lo que me hizo pensar en la lucha de muchos padres de niños que realmente han sido diagnosticados con autismo en cuanto a hacer público o no el diagnóstico de su hijo. Por supuesto, en este caso “público” no se refiere a la totalidad de Estados Unidos (y quizás al mundo), sino al público interior de amigos, familiares, escuelas y comunidad.

Los padres pueden optar por retener parte o toda la información relacionada con los desafíos, las deficiencias o el diagnóstico de sus hijos por una serie de posibles razones (esta no es de ninguna manera una lista completa; no dude en agregar sus pensamientos en los comentarios):

1. No es asunto tuyo

Algunas familias, una vez que se confirma el diagnóstico, se unen inmediatamente a todos los grupos de chat y apoyo disponibles, informan a todos los maestros, se lo dicen a cada abuela, abuelo, tía, tío y primo, y se esfuerzan por convertirse en un miembro activo y vocal de la comunidad del autismo. . Pero para otros, la decisión de cuándo y cómo compartir el diagnóstico de autismo de su hijo puede ser estresante y desafiante.

Cada familia tiene el derecho de tomar su propia elección y decisión de compartir y divulgar cualquier información relacionada con el diagnóstico de su hijo (mis pensamientos sobre este tema no tienen absolutamente nada que ver con si voté o no por el Sr. Trump, o si estoy de acuerdo o no está de acuerdo con alguna de sus políticas, o incluso con sus comentarios públicos relacionados con el autismo o la salud mental). Los padres y cuidadores deben tener la oportunidad de determinar qué es lo mejor para ellos y su hijo cuando se trata de divulgar información de diagnóstico.

2. No es asunto tuyo

No, esto no es un error tipográfico. Es un simple hecho.

3. Los padres están preocupados de que recibirán el juicio y el escrutinio de los demás.

Aunque se ha realizado una gran cantidad de investigación sobre el desarrollo y el diagnóstico del autismo, muchos padres todavía sienten culpa y culpa por los desafíos de sus hijos. Los padres pueden evitar discutir el diagnóstico de su hijo para evitar críticas y desaprobaciones infundadas, o para reducir sugerencias o recomendaciones no deseadas.

4. A los padres les preocupa que su hijo sea tratado injustamente

Desafortunadamente, sigue existiendo un gran estigma relacionado con los problemas de salud mental en este país, particularmente cuando se trata de TEA. A los padres les puede preocupar que, si se conoce el diagnóstico de su hijo, la familia y los compañeros se burlan de ellos o los ridiculizan, se les brindan menos oportunidades en la escuela o en la comunidad, o se les compadece injusta e innecesariamente.

5. Los padres aún no han tenido la conversación con su propio hijo.

Dependiendo de la edad y el desarrollo del niño, es posible que algunos padres hayan optado por esperar para discutir el diagnóstico de su hijo. Es posible que el niño no haya notado o identificado ninguna diferencia al compararse con sus compañeros, o es posible que aún no pueda participar en una conversación útil relacionada con las características del trastorno. Aún así, algunos padres pueden estar preocupados de que al hablar sobre el diagnóstico de autismo con su hijo, puedan afectar la autoestima de su hijo o hacer que su hijo confíe en su diagnóstico como excusa.

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