¿Una oportunidad perdida para la reforma de la salud mental?

La Ley de Curas del Siglo XXI, promulgada en diciembre pasado, fue promocionada como la reforma de mayor alcance del sistema de salud mental de la nación en décadas. Para las familias que cuidan a un familiar con una enfermedad mental grave (SMI), la publicidad es exagerada. La ley aspira a los nobles objetivos de prevenir y curar las enfermedades mentales graves. en el futuro , pero no brinda el apoyo que tanto necesitan las personas y familias que luchan con enfermedades mentales hoy.

Las reformas de salud mental anteriores, que comenzaron en la década de 1960, dieron como resultado que cientos de miles de pacientes con enfermedades mentales graves fueran dados de alta de los hospitales psiquiátricos estatales. La expectativa era que los ex pacientes vivirían con sus familias, mientras recibían atención ambulatoria de una red de centros comunitarios de salud mental financiados por el gobierno federal. Lamentablemente, los servicios ambulatorios nunca se materializaron de manera sistemática. La realidad, en cambio, fue que las familias se convirtieron en los principales cuidadores de muchos pacientes incluso con las enfermedades mentales más graves. Y esa es la realidad todavía hoy.

Como padre de un joven en recuperación de la esquizofrenia, conozco la tremenda carga emocional y económica que soportan estas familias. Brindan apoyo financiero y emocional, monitorean síntomas y medicamentos, lidian con problemas legales y bancarrotas, luchan por beneficios y servicios y, a menudo, son la única fuente de interacciones sociales del paciente, mientras lidia con su propio dolor y pérdida. Para estas familias y los seres queridos con enfermedades mentales graves a su cuidado, la Ley de Curas del Siglo XXI representa una oportunidad perdida.

La ley proporciona miles de millones de dólares para la investigación médica, pero no asigna nada para abordar la aguda escasez de camas psiquiátricas para pacientes hospitalizados en casi todos los estados .

En una encuesta de 2006, 34 autoridades estatales de salud mental informaron una escasez de camas para pacientes hospitalizados para atención psiquiátrica aguda. La escasez significa que los pacientes que ingresan a una sala de emergencias con una crisis psiquiátrica aguda pueden esperar días o semanas por una cama, los reclusos que califican para atención psiquiátrica pueden esperar en la cárcel durante varios meses antes de que haya una cama disponible, y los pacientes que son admitidos en un Los hospitales psiquiátricos suelen ser dados de alta demasiado pronto para dejar espacio para otros pacientes.

Las camas de hospitalización psiquiátrica se racionan entre los pacientes de acuerdo con un estado de prioridad determinado en gran medida por fuerzas externas al sistema de salud mental. Los pacientes cuyo tratamiento es ordenado por un tribunal tienen la máxima prioridad. Los pacientes que son remitidos al sistema por un miembro de la familia o un médico tienen el nivel más bajo. Los oficiales de policía familiarizados con el sistema de salud mental dicen que llevan a los delincuentes que muestran signos de enfermedad mental a la cárcel en lugar de a una sala de emergencias, porque la cárcel es la ruta más probable para acceder a los servicios de salud mental que necesitan.

La Ley de Curas del Siglo XXI incluye una disposición para "estudiar" cómo las reglas de privacidad de HIPPA afectan la atención brindada a personas con enfermedades mentales graves. Pero estamos más allá del punto en el que se necesita más "estudio" . Pregúntele a un miembro de la familia, cuyo pariente fue entregado a su cuidado mientras experimentaba síntomas agudos de esquizofrenia paranoide, sin que él participara en la decisión.

Los miembros de la familia no necesitan carta blanca para revisar los registros médicos de un paciente. Sin embargo, si tienen la responsabilidad principal del bienestar de una persona con una enfermedad mental grave, necesitan información médica suficiente para garantizar el bienestar del paciente. Necesitan poder comunicarse con los proveedores de salud mental del paciente. Y merecen tener voz en las decisiones que afectan el bienestar de su familia.

La ley proporciona pequeñas cantidades de fondos para expandir los servicios de tratamiento ambulatorio para personas con TMG, pero no hay remedio legal para las familias en crisis porque un paciente se ha negado al tratamiento. La enfermedad mental es una enfermedad del cerebro: afecta la capacidad de un individuo para tomar decisiones racionales por sí mismo. Muchos pacientes no creen que estén enfermos, entonces, ¿por qué necesitarían tratamiento o medicación?

Cuando un paciente con TMG se niega a cumplir con los medicamentos antipsicóticos recetados, es probable que los síntomas agudos de la psicosis reaparezcan. Una recaída es desastrosa para todos los involucrados. Para el paciente, significa que su vida se desmorona. Para la familia, significa que deben ayudar a reconstruir esa vida, de nuevo. Para la comunidad, puede significar asumir los costos de la falta de vivienda, el encarcelamiento o algo peor.

En tales casos, los tribunales pueden hacer lo que las familias no pueden. El tratamiento ambulatorio asistido es un programa ordenado por la corte que requiere que el paciente obtenga tratamiento para su enfermedad mental, como condición para vivir en la comunidad. Actualmente, 46 estados tienen alguna forma de ley de tratamiento ambulatorio asistido, pero en la mayoría de los estados las leyes se aplican solo en los casos en que se puede demostrar que un paciente es "un peligro para sí mismo o para otros". Estas leyes dejan a los cuidadores familiares en un limbo espantoso, incapaces de recibir tratamiento para su familiar hasta que alguien ha resultado gravemente herido.

Algunas familias se desmoronan bajo la presión del cuidado. Cuando mi hijo se enfermó por primera vez, asistí a un grupo de apoyo para familias de pacientes con enfermedades mentales graves. Una madre dijo que se negó a permitir que su hijo viviera con ella porque no tomaba sus medicamentos y sus síntomas psicóticos se habían vuelto insoportables. Ella no sabía dónde vivía, posiblemente en las calles. En ese momento, no podía entender cómo un padre podía ser tan despiadado. Después de seis años cuidando a mi hijo y su tercera recaída grave, lo entendí.

Ya es hora de que cumplamos nuestras promesas de brindar atención a las personas con TMG en sus comunidades. Una reforma real del sistema de salud mental utilizaría el poder del sistema legal para garantizar que los pacientes con TMG reciban el tratamiento que necesitan, aliviando sus síntomas y permitiéndoles convertirse en miembros productivos de la sociedad. Una reforma real destinaría suficientes recursos a los hospitales psiquiátricos públicos para que la atención hospitalaria esté disponible para quienes la necesiten.

Ya es hora de ayudar a las familias de las personas con enfermedades mentales graves, en quienes el sistema de salud mental ha depositado gran parte de la carga de la atención. Una reforma real del sistema de salud mental proporcionaría un apoyo muy necesario para los cuidadores familiares, dándoles acceso a los proveedores de salud mental de sus seres queridos y permitiendo que sus voces sean escuchadas.

Algunos lectores pueden oponerse a la expansión del tratamiento ambulatorio asistido, o la relajación de los mandatos de HIPAA, o una mayor utilización de la atención hospitalaria, como violaciones de los derechos civiles del paciente. ¿Es la enfermedad mental una cuestión de derechos? No permitimos que los pacientes con enfermedad de Alzheimer rechacen el tratamiento, salgan de un hogar de ancianos y deambulen por las calles. Entonces, ¿por qué permitimos que los pacientes con enfermedades mentales graves rechacen el tratamiento y vivan sin hogar debajo de un puente? ¿Por qué no hacemos todo lo posible para proporcionar un tratamiento que pueda restaurar la mente de los pacientes y facilitar su camino hacia la recuperación? La enfermedad mental no es una cuestión de derechos, es una cuestión de hacer todo lo posible para ayudar a un paciente a recuperarse de una enfermedad devastadora.