"¿Cuál de ustedes, locos, tiene agallas?"

Tres gansos en una bandada.

Uno voló hacia el este, uno voló hacia el oeste

Uno volo sobre el nido del cuco.

—Mother Goose Folk Song: Vintery, Mintery, Cutery, Corn

"Hombre, cuando pierdes la risa, pierdes el equilibrio", escribió Ken Kesey, autor de la icónica y pionera novela de 1962 Alguien voló sobre el nido del cuco.

Kesey nunca perdió el equilibrio en su mejor trabajo, escribiendo sobre los incomprendidos y la lucha contra el sistema, adaptando experiencias personales de trabajar el turno de noche en una sala psiquiátrica en una institución mental. Kesey nunca aceptó que los pacientes estuvieran locos, sino que el mundo los había expulsado, dado que no cumplían con los estándares conformistas de comportamiento.

Cuckoo's Nest se adaptó en Broadway y en 1975 se convirtió en una película, con un joven Jack Nicholson a la cabeza, que ganó cinco premios de la Academia. Dieciocho años más tarde, la biblioteca del Congreso de los Estados Unidos consideró que la película era “cultural, histórica o estéticamente significativa” y para su conservación en el Registro Nacional de Películas.

Existen paralelismos convincentes entre Cuckoo's Nest y Alzheimer y otras formas de demencia, en cómo los estereotipos y los malentendidos amplían la brecha entre el observador y el afligido, y cómo la evitación, intencional o no, agudiza el engaño entre los dos, causando mayor dolor para el afligido.

En la película, el personaje de Nicholson, el rebelde Randall Patrick McMurphy, una personalidad arrogante de un convicto que busca una salida fácil, se convierte en un símbolo de libertad, inculcando coraje, confianza y autoestima en los pacientes que lo rodean. Su conducta insurgente molesta profundamente a la capitana de distrito, la Enfermera Ratched, un símbolo del sistema que intimida a los pacientes con una agresividad pasiva desmoralizadora. Su disciplina aumenta cuando McMurphy les enseña a los pacientes a apostar cigarrillos jugando a las cartas; luego roba un autobús del hospital, escapando con algunos pacientes para un viaje de pesca; luego organiza una fiesta sorpresa de Navidad en la sala. McMurphy se convierte en un modelo a seguir para sus tímidos seguidores, entre ellos Billy Bibbit, un aterrorizado hombre de treinta y un años con la mentalidad de un adolescente; Scanlon, un paciente con delirios ruinosos; el juguetón y adorable Martini; y el jefe Bromden, hijo del jefe de los indios de Columbia, que deja a los demás con la impresión de que no puede oír ni hablar; y otros.

"¿Cuál de ustedes, loco, tiene agallas?" McMurphy los desafía.

Todos respondieron a la llamada, como lo hacen muchos enfermos.

Mis amigos cercanos con demencia, de todos los ámbitos de la vida, han respondido al llamado para luchar contra el demonio que nos atormenta. Tuvieron grandes agallas para educar y romper los estereotipos de esta enfermedad.

“Todo el mundo está petrificado por el Alzheimer, hasta el punto de no querer contemplarlo. Y con razón. Es existencial y singularmente horroroso ”, escribió recientemente David Shenk en un Wall Street Journal revisión del excelente trabajo del neurólogo británico Joseph Jebelli, In Pursuit of Alzheimer's. “La situación se ha vuelto espantosa. Los baby boomers ahora se están desplazando hacia los años más propensos al riesgo. La enfermedad de Alzheimer se ha convertido en la cuarta causa de muerte en los EE. UU. Y el único de esos cuatro que todavía está en aumento ". Citando el libro de Jebelli, Shenk, autor de The Forgetting, un bestseller nacional, agrega: "Es hora de despertar".

De hecho, lo es, mientras nos dirigimos al 2018 frente a un flagelo de proporciones bíblicas del siglo XXI. Señala la revisión del Wall Street Journal, "Entre 2000 y 2012, casi el 100 por ciento de las terapias para el Alzheimer terminaron en fracaso". Sin embargo, hoy en día muchas personas demasiado optimistas están hablando sobre el fin de la enfermedad de Alzheimer en un tono similar al del presidente George W. Bush en 2003 saludando con el pulgar hacia arriba después de declarar el final de un gran combate en Irak, hablando a bordo del portaaviones USS Abraham Lincoln , decorado con una pancarta: "Misión cumplida".

Ni siquiera cerca. Tampoco lo es la batalla por el Alzheimer y otras formas de demencia. Tienes que reír.

"Tienes que reírte de las cosas que te lastiman", escribe Kesey en Cuckoo's Nest, "solo para mantenerte en equilibrio, solo para evitar que el mundo te vuelva loco".

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Brian LeBlanc, completamente loco en todos los sentidos, se ve a sí mismo como un Randall Patrick Murphy moderno en su lucha contra el Alzheimer.

"Definitivamente soy Randle McMurphy, aunque de manera no violenta", me dice LeBlanc, diagnosticado con Alzheimer de inicio temprano en 2014 a los 54 años y completamente sintomático, en una entrevista desde Pensacola, Florida, donde vive con su esposa, Shannon. “Creo que no estoy loco, pero sí, hasta cierto punto lo estoy ... McMurphy fue testigo de cómo se trataba a los pacientes y quería, a su manera, verlos tener una mejor calidad de vida, que el sufrimiento. Me hace pensar en la estigmatización de la demencia. El hecho de que tengamos una enfermedad terminal no significa que no podamos tener una buena calidad de vida, no significa que tengamos que dejar de vivir ".

Aún así, el camino de LeBlanc está plagado de giros y vueltas. Brian, con un árbol genealógico similar al mío, perdió a su abuelo, a su abuela y a su madre a causa de la enfermedad de Alzheimer, y su padre falleció de demencia vascular. Brian también tiene dos copias del gen marcador de la enfermedad de Alzheimer APOE-4. Su vida, como el resto de nosotros en este viaje, se ha convertido en una sesión de estrategia diaria; recordatorios de notas adhesivas cubren su escritorio en casa como una colcha de retazos, y las marcas en su calendario parecen una pizarra de fútbol de la vieja escuela con X, O y flechas, apuntando en todas direcciones, delineando las jugadas del día. Las finanzas inminentes también son un problema común y creciente. “La enfermedad reduce las finanzas familiares y pone un estrés tremendo en la pareja, cambiando la dinámica de un matrimonio”, dice Brian, miembro activo de la Alzheimer's Association y defensor de Dementia Alliance International-Global, entre otras organizaciones similares.

Luego está la rabia con la que muchos de nosotros lidiamos.

“La rabia”, dice Brian, “surge cuando las cosas con las que estaba muy familiarizado ya no puedo entender, como el control remoto de la televisión. Solo desearía que hicieran controles remotos de goma en lugar de plástico, para que cuando lo arrojen con ira a la chimenea de ladrillos, no se rompa en pedazos ".

“Hasta que uno sea capaz de entrar en la mente de la enfermedad de Alzheimer, viviendo con la enfermedad, nadie puede entenderlo por completo. En el pasado, permitimos que los expertos, los médicos y la sociedad hablen por nosotros. Ahora hablamos por nosotros mismos. Es abierto, honesto y crudo ".

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El domingo es un momento de redención para la Reverenda Cynthia Huling Hummel mientras está de pie en el púlpito de una iglesia presbiteriana en el norte del estado de Nueva York, pronunciando cuidadosamente homilías preparadas a partir de copiosas notas. Un domingo reciente, pasó a la siguiente página de su sermón y estaba en blanco. Solo en blanco. Blanco como la nieve.

“No se puede jurar en la iglesia”, me dice más tarde, señalando que se había olvidado de traer todo el sermón con ella. Ha sucedido muchas veces.

Y entonces miró hacia el cielo, y simplemente rodó con él, edificando a la congregación en un sermón improvisado sobre la resurrección de Cristo y cómo el ángel instruyó a María Magdalena: "Ve y dile a sus discípulos".

"¿Ahora a quién le vas a decir?" Cynthia dijo al final de su sermón, sin mostrar angustia.

Recordando el momento, dice que la homilía de ese día fue “un poco más corta” de lo habitual, pero que ella “pegó el rellano” como una buena gimnasta. “Está bien, Señor”, oró en voz baja, “tienes que ayudar. Estoy aquí haciendo lo mejor que puedo ".

Las oraciones fueron respondidas. Pero para Cynthia en estos días, "lo mejor que puedo" es un objetivo en movimiento. Habiendo sido diagnosticada con Alzheimer, una enfermedad que se apoderó de su madre, ella también tiene grandes agallas. Después de la aparición de síntomas (pérdida de memoria y olvido de rostros y lugares familiares, incluso perderse en su camino a una ceremonia de entierro con la familia esperándola en la parcela del cementerio), renunció hace años como pastora de tiempo completo, y ahora sustitutos en el púlpito en varias iglesias.

“Me deshago de viejos sermones”, dice Cynthia, de 63 años, madre de dos hijos, con un nieto en camino.

Al principio, Cynthia, que creció en el elegante centro de Nueva Jersey, trató de camuflar su enfermedad, luego su diagnóstico formal puso a prueba su fe.

"Una mujer en la iglesia me dijo un día:" Dios está raspando tu plato, preparando espacio para que hagas otra cosa ".

"¿DE VERDAD?" Cynthia respondió sarcásticamente a la mujer. Ella no quería escucharlo, pero finalmente aceptó su viaje en confianza.

Ahora, dice, su ministerio ha tomado una nueva dirección, testificando a las personas con Alzheimer, a través de su ministerio, la Alzheimer's Association, como miembro de un consejo asesor del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU., Y cantando en una banda llamada "Country Magic", que ha sido incluido en el Salón de la Fama de la Música Country del Estado de Nueva York. Ha sido un coro de redención para ella.

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Mi amigo Mike Belleville se ve a sí mismo como el taciturno "Jefe" en la sala con Randall Patrick McMurphy. Sin embargo, veo a Belleville como el Martini inocente, divertido y afable, el cachorro de oso cariñoso de un hombre en Cuckoo's Nest al que le encantaba pasar el rato. Recuerde la escena en la sala del hospital jugando a las cartas con McMurphy y los otros pacientes:

Martini, después de romper el cigarrillo por la mitad: "Apuesto un centavo".

McMurphy: "La moneda de diez centavos es el límite, Martini".

Martini, poniendo las dos mitades del cigarrillo en el centro de la mesa: "Apuesto un centavo".

McMurphy: "¡Esto no es un centavo!" Después de mostrarle a Martini un cigarrillo lleno, agrega: "¡ESTO es un centavo!"

McMurphy luego dice: “Si lo partes por la mitad, no obtienes dos monedas de cinco centavos, ¡obtienes una mierda! Intenta fumarlo. ¿Tú entiendes?

Martini: Sí.

McMurphy: No lo entiendes.

Belleville, como Martini, ha tenido que aguantar muchas tonterías en su vida, ahora más que nunca. Y sí, lo entiende.

Recientemente, fue una terrible experiencia lograr que sus pequeños nietos entendieran un cambio de planes para el Día de Acción de Gracias. Mike, de 56 años, que vive con su esposa, Cheryl, en las afueras de Boston, ha sido diagnosticado con Alzheimer de inicio temprano. El ruido es un problema que se intensifica para él. En pocas palabras, no puede procesar el ruido, demasiado para él. Y así se retira, como lo hacemos la mayoría de nosotros. El Día de Acción de Gracias, un momento de reunión familiar, es un momento doloroso para retirarse.

Así que Mike y Cheryl decidieron en una conferencia familiar con sus dos hijas mayores (Monika y Krystal, ambas casadas, con dos hijos cada una) tener un Día de Acción de Gracias por separado con un día de diferencia, o Mike tendría que sentarse fuera, demasiado ruido también mucha confusión. Fue doloroso para Mike y desgarrador para los nietos que lo llaman "Pappy", pero eso es lo que hace esta enfermedad. Roba; en este caso, un Día de Acción de Gracias bifurcado. Es triste, pero es el arte del compromiso en tales circunstancias. Así que Mike y Cheryl pasaron el Día de Acción de Gracias con Krystal y su familia en Rhode Island el Día de Acción de Gracias, y con Monika y su familia en Boston al día siguiente.

“Me destrozó saber que todo fue culpa mía”, dice Mike. “Cuando llegamos a Krystal's, sus hijos preguntaron por qué sus primos no iban a venir para el Día de Acción de Gracias; querían pasar el día con toda la familia. Rompió mi corazón. Se supone que soy el padre, el patriarca, y ahora soy el tipo que no puede filtrar el ruido, que se retrae. Me resulta inquietante. No quiero quitarles tiempo ... pero siento que les estoy robando tiempo ".

Aún así, incluso con un Día de Acción de Gracias separado, Mike tuvo que tomarse un descanso, salir solo para tomar un descanso o "usar tapones para los oídos".

Mike está casado desde hace 36 años y ahora está discapacitado. Se queda en casa, prisionero la mayoría de los días en su propia casa, mientras Cheryl trabaja a tiempo completo como asistente administrativa para una empresa de procesamiento de datos. En casa, Mike reflexiona sobre su futuro, sabiendo que tiene pocas promesas. “Lo que más me asusta es que me convertiré en alguien que no es una persona agradable. Lo último que quiero hacer es lastimarme a mí mismo oa alguien más ".

Activo en la sucursal de la Asociación de Alzheimer de Massachusetts / New Hampshire y ex miembro de la Junta Asesora de la Etapa Temprana de la Asociación Nacional de Alzheimer, Mike está angustiado por los "drive-bys" casuales, un hiya-hiya, un gesto similar a alguien que le dice a una persona muda : "No te ves como un sordo".

“Me vuelve loco cuando las personas con Alzheimer luchan duro por permanecer en el momento, en lugar de tumbarse, y la gente piensa que estamos bien”, dice. “No tienen ni idea. Parece que no pueden meterse debajo de la superficie o tal vez por miedo, no pueden. A veces, solo quiero darles una palmada en la cabeza ".

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En la desembocadura del puerto de Hingham, al sur de Boston, se puede escuchar el golpe ordenado de las drizas contra los altos mástiles de aluminio de los veleros lanzados a principios de temporada. Sopla un viento fuerte del sureste y el golpe de los barcos contra el muelle tiene el ritmo de los tambores de guerra.

Dentro de la cercana Trident Gallery y Raw Bar se encuentran Ken Sullivan y su esposa, Michelle Palomera, exitosos profesionales de la tecnología y los servicios financieros por derecho propio. A primera vista, parecen ser la pareja impecable. Tienen el aspecto de "Ken y Barbie", muñecos Mattel perfectamente formados de la década de 1960. Ken, de 51 años, es guapo, de aspecto atlético y erudito, y su edad contrasta con las canas prematuras. Michelle, de 49 años, es la imagen de la belleza y la inteligencia, de adentro hacia afuera. Sin embargo, suenan los tambores de guerra.

Mi amigo Ken no está en su juego hoy. Fue diagnosticado con Alzheimer en 2013 a los 47 años, después de una resonancia magnética y una serie de pruebas neurológicas, en un momento en que las hijas Abby y Leah tenían 8 y 6 años respectivamente, un testimonio más del hecho de que el Alzheimer no es la enfermedad de su abuelo. Aún guapo, de aspecto atlético y con una sonrisa cautivadora, la perspicacia de Ken hoy se detiene allí. Sus progresiones se han movido extremadamente rápido: pérdida de memoria, pérdida de sí mismo, dislocación, incapacidad para procesar el ruido y otros síntomas, todo ello derribando otro estereotipo de la enfermedad: la previsibilidad del avance de la enfermedad de Alzheimer. En marzo de 2016, a la edad de 50 años, Ken fue trasladado por recomendación de sus médicos a un complejo de vida asistida, Bridges By Epoch, frente al Trident; los demonios lo habían perseguido desde su casa señorial en Scituate, en la costa sur de Boston. El hogar ya no era una opción. El cuidado de Ken ahora costaría $ 10,000 al mes, más otros gastos. En un abrir y cerrar de ojos, se perdió la mitad de los ingresos familiares. El Alzheimer no respeta la demografía de ningún tipo.

“La decisión de colocar a Ken en una residencia asistida fue insoportable para mí y para las niñas, pero Ken en su enfermedad parecía estar bien con eso”, dice Michelle, fuera del alcance del oído de su esposo. "Me sentí terrible, confundido, desconsolado y enojado, pero supe desde el principio que era lo mejor para él".

Coordinando con los médicos de Ken, la decisión se tomó en pleno invierno. “Ese fin de semana estaba sola”, recuerda. “Quiero decir solo. Los niños estaban fuera de la ciudad y Ken estaba en el hospital recuperándose de los esfuerzos por ajustar sus medicamentos. Tuve tiempo para mí solo; fue catártico, un momento para llorar y procesar lo que le estaba sucediendo a mi esposo en su mejor momento. Fue muy difícil ".

Ella hace una pausa.

"Todavía lo es..."

Al principio, hubo premoniciones en el horizonte. Un año después de que le diagnosticaran a Ken, asistió a un evento de investigación sobre el Alzheimer en Boston, todavía con la intuición de un analista brillante. Se fue con una tarjeta de presentación que le entregó a su joven esposa; era del director de Bridges By Epoch. “Si llega el momento”, le dijo a Michelle, incapaz de completar la oración en su emoción. "Quiero que veas este lugar, pero no quiero hablar de eso ahora ..."

Ahora no hay mucho de qué hablar.

Ken y Michelle se conocieron en Fidelity Investments en Boston, donde trabajaron hace muchos años. Con el tiempo, salieron, se casaron y pasaron a trabajos de analistas en otras partes del Hub, unidos por la cadera para siempre. Pero con el tiempo, hubo más señales preocupantes. Ken comenzó a tener dificultades con los números; comenzó a luchar en su trabajo. Las matemáticas, el lado izquierdo ejecutivo del cerebro, no eran computadores para él. Estaba sintiendo un estrés intenso, confusión, ansiedad y quería retirarse, buscaba retirarse. Y así, fue despedido antes de su diagnóstico. ¿Quién, en el momento, podría entender? Su empleador después del hecho fue un gran apoyo y cooperativo.

A los 47 años y con dos hijas pequeñas, Ken, quien ha sido un defensor de la Asociación de Alzheimer, buscó otro trabajo. No hubo compradores. Nadie se sorprendió, y mucho menos Michelle, entonces de 45 años, una superestrella de mujer, que se convirtió en la única proveedora y cuidadora. Muchos malabarismos con su marido y sus hijos, sin quejarse. No la vida que había imaginado. Sus ingresos se habían reducido a la mitad en un abrir y cerrar de ojos; el costo de la atención y los gastos de bolsillo auxiliares cavaron un agujero más profundo. Luego está el ahorro para la universidad de chicas. El Alzheimer no respeta carteras de acciones, ni raza, color, preferencia o género. La enfermedad es un ecualizador.

En Trident Gallery y Raw Bar, la conversación de hoy va al grano. “Estoy tan triste”, dice Michelle, con lágrimas en los ojos, pero luchando contra el sentimiento, mientras lidia con su propia depresión y el estrés de cuidar a alguien. "Hay tantas capas de esta enfermedad, que afectan a las personas de muchas formas diferentes".

Ken dice desde el corazón: "Tuve que dejarlo ir". Extiende suavemente la mano de Michelle. “¿Estás bien, cariño? ¡Te quiero!"

Ella sonríe, la mirada de una pareja amorosa y desinteresada. "Yo también te amo..."

De vuelta en Epoch, a la vuelta de la esquina de Trident, Ken me muestra su habitación. Lloré cuando entré; Lloré por Ken y por todos nosotros en esta enfermedad. Caminando por el vestíbulo del complejo del hogar de ancianos, Ken todavía llama la atención, solo que ahora tienen 80 años. Se lo toma todo con calma, tal vez sin darse cuenta de la diferencia de edad. Su habitación tiene un aspecto juvenil; abundan los recuerdos deportivos: su guante de béisbol; un preciado palo de la Liga Nacional de Hockey firmado por el equipo Bruins ganador de la Copa Stanley, dirigido por Bobby Orr; una foto enmarcada de la escuela secundaria de Ken, un robusto liniero, Número 73; acuarelas que ha realizado en Epoch para mantener el flujo de jugos creativos; y otros recuerdos deportivos de sus días en el fútbol y el béisbol. Fue jugador de cuadro, lanzador y receptor.

"Los receptores controlan el juego", interviene Michelle, en referencia a los intentos de Ken de respaldar el Alzheimer.

Y luego hay una portada enmarcada del Boston Globe que celebra el campeonato de la Serie Mundial de los Boston Red Sox, rompiendo una sequía de 86 años y poniendo fin a la “Maldición del Bambino”. Orgullosamente, “Bad Boy Ken”, como lo llama Michelle, atrapó un jonrón de St. Louis Cardinal en la serie, lo tiró de regreso al campo en Fenway Park y fue expulsado del parque por mal comportamiento.

"¡Hice el papel!" Ken exclama.

Llaman a la puerta de Ken: Paul y Susan Boyce, amigos íntimos desde hace mucho tiempo, que han "adoptado" a Ken, Michelle y las niñas. Ken y Paul, que perdieron a su abuela y a su madre a causa de la demencia con cuerpos de Lewy, se conocen desde hace quince años. Paul, nacido en las afueras de Londres y que navegó hacia Gran Bretaña en la Carrera de la Copa América de 1987 que se mantuvo frente a Australia, sabe mucho sobre cómo navegar por corrientes peligrosas. Me dice en privado: “Si quisieras a alguien de tu lado para esto, sería Michelle. Hay un componente sin fondo en ella. Todavía no he visto el fondo de su capacidad para lidiar con esta enfermedad, pero me preocupa. Ella es una heroína ".

Paul, con dos niñas, siente una gran admiración por la pelea de Ken y se relaciona en muchos niveles personales con la tristeza de Ken viviendo fuera de la familia. "Puedo abrazar a mis dos hijas por la mañana, y Ken no", dice Paul en el más simple de los contrastes. "No es justo."

Solían hablar sobre la "justicia" de la enfermedad de Alzheimer con unas cervezas en una taberna local justo después del diagnóstico de Ken, cuando estaba completamente en el momento. Al igual que la escena final de la película Charly, adaptada del libro Flowers for Algernon, hablaron sobre el día en que Ken no reconocerá a Paul.

“No lo verás venir”, le dijo Paul. "Pero lo haré."

"Lo sé", respondió Ken. "Estaré solo para el viaje ..."

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Temprano en la mañana cerca de la bahía de Cape Cod, el sol, semanas después, se derrama sobre Paine's Creek Marsh en West Brewster en un reflejo de la gracia. El pantano envuelve la cercana e histórica Wing Island, una reserva prístina de 140 acres que se eleva sobre el pantano, espesa con heno de pradera salada, hierba de púas, juncos, hierba negra y vara de oro junto al mar. Nombrada en honor al primer colono inglés de la ciudad, John Wing, la isla está atravesada por un sendero de una milla que atraviesa la isla hasta la bahía, pasando por parcelas de arándanos altos, chokeberry, lavanda de mar, ciruela de playa, frambuesas silvestres y madera de flecha. cuyos largos brotes rectos fueron utilizados por los pueblos nativos para fabricar lanzas y flechas.

Hoy voy a dar el paseo. En el local Dunkin 'Donuts, cerca de una curva en la carretera "Betty's Curve", me siento con mi amiga Pat Bertschy, pocos días después de la muerte de su esposo Bob por Alzheimer. Bob y yo éramos cercanos, como hermanos.

"¿Cómo estás?" ella pregunta.

"No es bueno", respondo, pensando en Bob. "No puedo imaginar el dolor, la pérdida, el dolor que estás sintiendo".

Sus lágrimas fluyen como corrientes en el arroyo.

Y lo mismo ocurre con los cuidadores de esta enfermedad. Ellos arriesgaron la vida, solo para sentir el tirón de la pérdida mucho más allá de Plutón. Al final, su identidad —como guardián, defensor, defensor— se desvanece en un suspiro. La punzante soledad del Alzheimer se repite como una cinta en la mente de los cuidadores. No se puede detener la repetición. ¿Qué sigue? ¿Qué sigue? No se les otorgan condecoraciones ni honores, solo un intenso aislamiento. Su misión ha llegado a su fin, pero nunca lo olvidan. Los cuidadores son los héroes de esta guerra.

Hoy hablamos sobre el miedo de Bob a la muerte y su valentía al aceptar el llamado a la cortina. Ella toma mi mano, agradeciéndome por ayudar a preparar a Bob para nuevos horizontes.

“Ahora lo entiendo”, me dice, señalando que fue educada en el Nido del Cuco de Kesey. "Entiendo tu papel, lo sé ... Tú y otros han sido llamados a abrir las puertas, a patear las ventanas, a liberar almas".

"¡Eres el Jefe!"

La analogía se filtra, mientras hablamos.

En el trabajo de Kesey, el jefe Bromden, el nativo americano en alza en el barrio, ha estado en la institución por más tiempo. Al principio, elige no hablar, principalmente por miedo e intimidación. Él usa esto como una táctica para desviar. Cuando el Jefe recupera la voz, declara: “Me sentí como si estuviera volando. Libre. He estado fuera mucho tiempo ... "

Todos los que padecemos esta enfermedad deseamos el día de volar libres.

El Jefe, después de liberar a otros pacientes de maneras que inculcaron una medida de autoestima, normalidad en la medida de lo posible, se escapa a sí mismo. En la oscuridad de la noche en una sección remota de la sala, alcanza un panel de control de granito pesado que arranca del suelo, luego corre a través de la habitación con el panel levantado por encima de su cabeza y lo rompe a través de una ventana grande. Ante el aplauso de los demás en la sala, el Jefe se escapa a la noche.

"Tenías una opción", escribe Kesey. "Podrías esforzarte y mirar las cosas que aparecieron frente a ti en la niebla, por dolorosas que fueran, o podrías relajarte y perderte".

El tiempo es fugaz mientras comenzamos un nuevo año en la lucha contra este flagelo del siglo XXI. Se necesitan muchos más portadores de antorchas para maldecir la oscuridad, para perderse.

"¿Cuál de ustedes, loco, tiene agallas?"

El último libro de Greg O'Brien, "On Plutón: Dentro de la mente del Alzheimer", ganó el Premio Internacional del Libro de Beverly Hills de Medicina 2015, el Premio Internacional del Libro de Salud 2015 y también fue finalista del Premio Internacional del Libro Eric Hoffer. como finalista de los premios USA Best Book Awards. Una edición ampliada de On Pluto, New Horizons, se lanzará a principios de 2018. O'Brien también es el tema del cortometraje, "A Place Called Pluto", dirigido por el galardonado cineasta Steve James, en línea en livingwithalz.org. "All Things Considered" de NPR ha publicado una serie sobre el viaje de O'Brien, y PBS / NOVA siguió el viaje de Plutón en su innovador documental sobre el Alzheimer, Can Alzheimer's Be Stopped, entre otras entrevistas regionales y nacionales. O'Brien se ha desempeñado en el Grupo Asesor de la Asociación de Alzheimer para el Alzheimer de inicio temprano, es un defensor de pacientes del Fondo Cure Alzheimer's Fund de Boston y miembro de la junta del distinguido UsAgainstAlzheimer's con sede en Washington, DC. Ahora está trabajando con el pediatra de renombre mundial Dr. T. Berry Brazelton en un libro sobre el envejecimiento y el último punto de contacto, el viaje de la cuna a la tumba.